Malattie rare, sostegno diffuso

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Solo in Europa queste patologie coinvolgono 30 milioni di persone. Un network connette specialisti e scienziati attivi in branche diverse della ricerca, ma anche pazienti e associazioni

 

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Articolo di Guido Romeo su Nòva

Le piattaforme digitali non curano le malattie rare, ma possono fare la differenza. È la scommessa di Re(Act), la community non profit lanciata dalla fondazione elevetica Blackswan. Queste patologie, spesso definite anche “orfane” sono per l’80% di origine genetica e solitamente gravissime, ma poiché colpiscono meno di una su 2mila persone, finiscono in fondo alle priorità di finanziamento della ricerca. Eppure coinvolgono circa 30 milioni di persone, soltanto in Europa.

Re(Act) è nata nel 2014 con la collaborazione di associazioni come Eurordis, Findacure, Erare e Association Enfance et Maladies Orphelines proponendo non solo un network per connettere specialisti e scienziati attivi in branche diverse della ricerca, ma anche pazienti, associazioni e chiunque sia interessato al tema. Sul layer sociale è stato sviluppato anche una piattaforma di crowdfunding per progetti dedicati. «L’idea è nata dopo il primo congresso React nel 2012» spiega Olivier Menzel, fondatore di Blackswan, «per ottimizzare le collaborazioni scientifiche e le risorse per la ricerca sulle malattie rare. Il crowdfunding è importante perché in questo settore è spesso difficile trovare fondi per iniziare una ricerca che può poi risultare interessante per i suoi enti finanziatori».

Oggi la community può contare su un database di 6mila malattie e più di 600 membri tra ricercatori, sostenitori e pazienti. Una crescita favorita da una profonda riprogettazione della piattaforma, su tre parametri. In primis l’awareness, perché i dati dalla rete mostravano un chiaro problema legato alla (mancata) conoscenza della piattaforma da parte dell’audience di interesse e in generale del pubblico online. Il secondo fronte di lavoro è stato il coinvolgimento esterno: visto che era poco conosciuta, la piattaforma rimaneva un progetto di nicchia e non risultava nemmeno capace di connettere tra loro e attivare i propri stakeholder. Il terzo nodo risolto è stato quello del coinvolgimento interno. Oggi le interazioni con la piattaforma segnano un trend decisamente positivo e le prospettive di espansione sono crescenti. Si tratta di un bacino di più di 8mila malattie, finora mappate dalla ricerca scientifica con un tasso di crescita di cinque nuove riportate settimanalmente nella letteratura medica che però, prese singolarmente, non risultano di interesse economico e finanziario e vengono quindi spesso trascurate dalle attività di ricerca e sviluppo dei big player dell’industria farmaceutica globale. continua a leggere

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