RARE DISEASE HACKATHON – Digital Edition 2020

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Luca Telese ha lanciato la IV edizione del Rare Disease Hackathon, nell’ambito del Forum Sistema Salute organizzato da Koncept: la competizione aperta a giovani innovatori, start-upper e designer, con l’obiettivo di promuovere l’innovazione tecnologica applicata alle malattie rare, così da facilitare la vita dei pazienti che ne sono affetti.

Sono intervenuti Guido De Barros, Presidente del Forum delle Associazioni toscane Malattie Rare, Ornella Fouillouze, referente sanità del Club per le Tecnologie dell’Informazione, Mirko Tattarini, ISIA Firenze, e Davide Bottalico, Digital Healthcare & Innovation Director Takeda: figure diverse per offrire differenti approcci all’invito rivolto a chi vorrà raccogliere le sfide lanciate dalla comunità dei malati rari.

Sfide importanti e attuali:
1. Anticipare la diagnosi
2. L’assistenza più vicina: accesso alla cura
3. Il caregiver: quali bisogni. Competenze e tecnologie a supporto
4. A scuola in epoca Covid-19: dall’aula alla DaD e integrata
5. Le associazioni pazienti: la connessione durante il Covid-19
6. Le malattie rare: conoscere e riconoscere
7. Il paziente esperto: un ruolo sempre più centrale

E proprio delle malattie rare ha parlato in modo molto chiaro Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità, venerdì 2 ottobre, nel secondo evento, volto ad offrire alcune conoscenze di base, grazie anche ai contributi di Simone Baldovino, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Universitá di Torino, Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare Ospedale S. Giovanni Bosco ASL Città di Torino; Margherita Gregori, Segretario nazionale Un Filo per la Vita Onlus; Luca Toschi, Direttore del Center for Generative Communication e coordinatore del Master in Comunicazione Medico-Scientifica e dei Servizi Sanitari dell’Università di Firenze e AOU Careggi e Responsabile scientifico dell’Hackathon; Massimo Marra, Presidente CIDP Italia ONLUS.

La grande novità di questa edizione digitale è che le squadre, oltre ai due eventi appena conclusi, avranno un arco di tempo di un mese per entrare nel mondo delle malattie rare, comprenderne le difficoltà e appassionarsi ad una delle 7 sfide: l’hackathon si svolgerà infatti il 4 e 5 novembre 2020. Durante questo periodo i team iscritti riceveranno spunti ed elementi conoscitivi e di riflessione, per poi immergersi nelle singole sfide il 27 ottobre in uno webinar preparatorio.

Le squadre potranno decidere di lavorare in autonomia già a webinar concluso, ciascuna all’interno di una team room attraverso la quale dialogare con esperti e facilitatori.
Alle squadre sarà richiesta una presentazione della propria proposta: ogni team potrà descrivere la propria idea affinandola il più possibile, anche dal punto di vista tecnico e di sviluppo, a seconda delle competenze interne. Non sarà comunque necessario addivenire alla realizzazione di una APP o di un prodotto digitale.
La premiazione si terrà nel pomeriggio del 5 novembre.
In palio 5.000 euro!

Info, bando e regolamento: https://www.klive.it/hackathon

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