Al via l’edizione 2016 della Campagna “Viverla Tutta” con un progetto letterario per dare voce alle storie di malattia

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L’iniziativa, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, invitando a raccontarsi, fornendo gli strumenti utili per farlo e dando vita a un progetto letterario che darà voce a chi affronta con coraggio la malattia.

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Presentata oggi a Torino, presso la sede di Scuola Holden (e in diretta streaming su www.viverlatutta.it), la nuova edizione di “Viverla Tutta”, Campagna di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer con l’intento di dare voce all’esperienza di malattia e al coraggio di affrontarla. Durante l’evento, che ha ricevuto il patrocinio del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore di Sanità, è stato presentato il progetto letterario “Strumenti per raccontarsi e altro ancora” che coinvolgerà quest’anno gli studenti di Scuola Holden e chiunque voglia condividere la propria esperienza diretta di malattia o quella di coloro che si sono trovati ad assistere una persona cara.

Tutte le storie di malattia già ricevute e quelle nuove che arriveranno sul sito www.viverlatutta.it dal 6 aprile al 5 giugno 2016, saranno lette da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer, promotore dell’iniziativa. Sarà così individuata, tra tutti i racconti pervenuti, una selezione di storie che saranno rielaborate, in collaborazione con alcuni giovani autori della Scuola Holden e nel pieno rispetto dell’autenticità del racconto originario, per essere quindi raccolte in un volume in pubblicazione in autunno con Utet-De Agostini.

“Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 da Viverla Tutta, prosegue da anni con l’obiettivo di continuare a dare una rispostaal forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia – dichiara Fanny La Monica, Responsabile Comunicazione di Pfizer– rilanciando l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, ormai un punto di riferimento in rete per i pazienti e per chi li assiste. Anche quest’anno abbiamo pensato a un progetto che rispecchiasse pienamente i valori di centralità del paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato e che svilupperemo con la preziosa collaborazione di Scuola Holden”.

Obiettivo della Campagna è, inoltre, quello di portare all’ attenzione dell’opinione pubblica il valore della medicina narrativa: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce il ruolo cruciale delle testimonianze dei pazienti e dell’ascolto da parte del medico. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può infatti offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. “La medicina narrativa rappresenta uno strumento importante nel percorso di cura in quanto offre l’opportunità di pensare e affrontare la malattia in termini di vissuto soggettivo del paziente e di percezione sociale – afferma Mirella Taranto, Responsabile Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità – In questi anni le nostre iniziative volte a dare voce alle storie di pazienti e di loro familiari, nonché di operatori sanitari, si sono moltiplicate ed è con entusiasmo che abbiamo accolto la sfida che Viverla Tutta ha colto fin dal 2011”. 

Il digitale cambia radicalmente il viaggio con la malattia. Prima della malattia, il racconto personale della malattia condiviso in rete facilita la prevenzione, ancorandola all’esperienza vissuta e raccontata in prima persona – sostiene Cristina Cenci, ideatrice e curatrice del blog Digital Health su NòvaSOLE24ORE – Al primo incontro con la malattia, la grande quantità di informazioni disponibili online e, in particolare, il repertorio di immagini a disposizione per vedersi nello schema corporeo di chi, da sano, diventa malato, ha un impatto significativo su come poi si racconta il disagio al medico e sulle aspettative di cura. Nel momento della cura, le discussioni online contribuiscono all’aderenza terapeutica ma anche a determinare effetti placebo e nocebo dei farmaci. Quando la malattia è cronica, le comunità online offrono quel supporto che mai nessun sistema sanitario o network di caregiver è mai riuscito ad offrire prima. Il mondo aperto, la possibilità di restare connessi con relazioni e componenti importanti della propria identità anche da malati, facilita il reinserimento al momento dell’uscita dalla malattia”.

“Alla base della scrittura, così come di ogni altra forma di narrazione — dal teatro al cinema, dalla serialità alle nuove frontiere del giornalismo — c’è il bisogno di raccontare qualcosa, ovvero una storia, a qualcuno. –  dichiara Martino Gozzi, Direttore Didattico di Scuola Holden – Per fare in modo che il lettore si lasci condurre in questo viaggio dall’autore, è importante che quest’ultimo sappia raccontare la propria storia in modo da renderla unica e credibile. Che sia, in altre parole, un autore consapevole. Ecco, questo può fare una scuola come la Holden: rendere chi scrive racconti, come in questo caso, consapevole del gesto che sta compiendo, per far sì che la sua storia possa essere ceduta in dono, sotto forma di esperienza, al lettore.” 

Dal 6 aprile al 5 giugno 2016 sarà aperta la nuova raccolta di testimonianze sul sito www.viverlatutta.it e saranno disponibili gli strumenti realizzati da Scuola Holden per incoraggiare e aiutare a raccontarsi.

Ogni storia di malattia ha un valore inestimabile, per sé, per gli altri e per migliorare i percorsi di diagnosi assistenza e cura. Raccontaci anche tu la tua.

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