Manca pochissimo al Rare Disease Day: la Giornata delle Malattie Rare si svolgerà il 29 febbraio, il giorno più raro che c’è.
UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, dà appuntamento a tutti presso il Centro Congressi Roma Eventi di Roma (Piazza della Pilotta 4) a partire dalle 9.30 e fino alle 16.30.
Nelle strutture italiane l’utilizzo dell’intelligenza artificiale è già realtà, ora “bisogna formare medici e personale sanitario ha detto il presidente Fiaso
Il 68% degli italiani ritiene che la trasformazione digitale e l’Ia possano essere di aiuto all’assistenza sanitaria del nostro Paese; tuttavia, il 32% esprime preoccupazione, soprattutto per l’assenza di contatto umano e la difficoltà delle persone ad avere accesso agli strumenti digitali. Sono alcuni dei dati emersi dalla ricerca Ipsos ‘Priorità e aspettative degli italiani per un nuovo Ssn’, presentata in occasione della sesta edizione di ‘Inventing for Life Health Summit’, evento organizzato a Roma da Msd Italia.
Il Direttore Generale della programmazione del ministero della Salute Americo Cicchetti è intervenuto a Bari all’incontro “Un grande impegno per la salute”. A margine dell’evento ha parlato delle prospettive delle soluzioni digitali in medicina. “Rendere il digitale e le soluzioni di telemedicina comprensibili da parte dei cittadini, soprattutto per le persone più anziane, che iniziano ad avere maggiore dimestichezza con questi strumenti: abbiamo quindi il contesto adatto per poter trasformare il servizio sanitario. L’importante è avere la fiducia da parte dei cittadini, e su questo la comunicazione ha un ruolo centrale e importante” Continue reading
Oltre 35mila segnalazioni di nuove diagnosi nel 2022, più di 5400 chiamate al Numero Verde
Dall’uso dell’intelligenza artificiale per aiutare i pazienti ai dati delle segnalazioni al Registro Nazionale, agli aspetti legati alla nutrizione alle attività sullo screening neonatale esteso, senza dimenticare il contributo che le ‘health humanities’, che uniscono la scienza medica alle arti e alle scienze umanistiche per creare una visione più completa della salute, possono dare alle persone che vivono con la malattia. Sono solo alcuni dei temi trattati oggi durante il Convegno “Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO per la giornata per le malattie rare” organizzato dall’Iss e dalla Federazione delle associazioni di pazienti in vista della giornata mondiale che si celebra il 29 febbraio. Durante l’evento sono stati annunciati anche i vincitori del concorso ‘Rare Reels, organizzato da ISS, UNIAMO, Agenzia Italiana Gioventù e All Digital per sensibilizzare i più giovani sul tema
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Indagare la disparità di genere nell’ambito della salute e della ricerca scientifica. È questo il tema su cui si focalizza la nona edizione del Libro bianco sulla salute della donna, realizzato da Fondazione Onda con il contributo incondizionato di Farmindustria, presentato oggi Senato in una conferenza stampa su iniziativa della senatrice Maria Domenica Castellone. Il volume, intitolato quest’anno “Verso un’equità di genere nella salute e nella ricerca”, vuole offrire numerosi spunti per superare le molte diseguaglianze in ottica di genere, che la sindemia da Covid – 19 e la crisi internazionale hanno acuito. Applicare un approccio di genere nella ricerca e nei percorsi di cura è importante, infatti, non solo per migliorare la comprensione dei fattori determinanti la salute e la malattia, ma anche per garantire una maggiore equità di accesso alle cure e una medicina focalizzata sulle caratteristiche specifiche del paziente, contribuendo a rafforzare la centralità della persona. Continue reading
Più voci, più rappresentative, più scientifiche, per fotografare tutta l’esperienza di vita e convivenza con la malattia dei pazienti, sia quelli informati e formati, sia dei meno esperti, perché saranno proprio loro a essere punto chiave della ricerca d’eccellenza. Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca non dovrebbe essere solo un esercizio scientifico, ma una pratica integrata che riflette la diversità delle loro esperienze, contribuendo così a un progresso significativo nella scienza e nella salute.
Monitorare la qualità di vita nel percorso oncologico. È l’obiettivo di un progetto multicentrico di telemonitoraggio per misurare l’impatto bio-psico-sociale delle terapie e raggiungere l’obiettivo sancito dal Piano nazionale della cronicità del 2016 di integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie orali integra i Proms (Patient-Reported Outcomes Measures) con le metodologie della medicina narrativa.
Si chiama Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge 4 centri in zone diverse del territorio italiano: Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma; Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona); Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza; Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto – si legge in una nota – è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa e il patrocinio di Simen-Società italiana di medicina narrativa. Pemoral – riferisce la nota – è un percorso di medicina narrativa digitale, sviluppato dalla Pmi Innovativa Dnm Società Benefit Srl sulla piattaforma DnmLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo di Roma, con pazienti in trattamento radio e chemioterapico (Ameno e Amenart) e pazienti affetti da sarcoma (Amenas).
Narrazioni digitali: pratiche e sfide. Su questo tema si snoderà la sesta lezione del corso “Parole che curano”, lunedì 4 dicembre al Campus est di Lugano (inizio alle 18, con ingresso libero). Il corso è promosso dalla Facoltà di scienze biomediche dell’Università della Svizzera italiana (USI) con la Divisione Cultura della Città di Lugano e con IBSA Foundation per la ricerca scientifica, e con la collaborazione artistica del LAC (Lugano Arte e Cultura).
Relatrice della serata sarà Cristina Cenci, antropologa, senior partner dell’Istituto di ricerca Eikon e fondatrice della Digital Narrative Medicine (DNM), una piattaforma digitale per l’applicazione di metodologie narrative nei percorsi assistenziali. «Questo strumento – spiega Cenci – vuole rispondere a un’ingiustizia epistemica (come si dice in termine tecnico, cioè legata alla sfera della conoscenza, ndr), ovvero al fatto che quando entrano in un percorso di cura le persone non sono messe nella condizioni di valorizzare il proprio patrimonio di conoscenze e i propri bisogni. Se non vengono applicati “modelli narrativi” della cura, le parole del malato rischiano di essere considerate di minor valore rispetto a quelle del curante».
Le tecnologie migliorano il percorso di cura e sono in grado di generare un impatto positivo sulla salute del paziente. A questo risultato l’umanità è giunta grazie al lavoro della ricerca. Ora spetta alle società e ai sistemi sanitari di integrare al meglio gli strumenti più innovativi. Alla conferenza internazionale Frontiers Health 2023, promossa a Roma da Healthware group (dall’8 al 10 novembre), più di 200 relatori provenienti o in collegamento da ogni parte del mondo hanno raccontato la propria esperienza nel settore. Per alcune aree del mondo, come il Nord America, l’introduzione della telemedicina e delle terapie digitali sono già codificate e regolamentate, per altre, il processo comincia ora. Nel panorama globale, l’Italia fa la sua parte, così come è stato illustrato durante l’Italian Summit, uno dei numerosi side events, organizzati in collaborazione con alcuni partner della conferenza.
Grande successo di partecipazione e stimolante confronto tra esperti nazionali e internazionali di innovazione e salute digitale per la conferenza globale Frontiers Health
- Più di 1300 esperti in rappresentanza dell’ecosistema innovazione salute si sono incontrati dall’8 al 10 novembre a Roma, presso l’Auditorium della Tecnica, e online per discutere i temi cruciali per il futuro della salute
- Il valore di aver ospitato, nel contesto dell’evento globale, l’Italian Summit con la partecipazione del Ministro della Salute e altri rappresentanti del mondo istituzionale, accademico, industriale, assicurativo, associativo e imprenditoriale
- L’annuncio in anteprima dell’accordo quadro tra FIMMG e la startup Paginemediche per la digitalizzazione del rapporto medico-paziente