Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare: un progetto innovativo di Istituto Superiore di Sanità e Ministero della Salute

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È online il bando per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute. Cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni possono condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno. Idee e progetti vengono raccolti su un sito dedicato.

Il 5 ottobre, un webinar dell’Istituto Superiore di Sanità racconterà obiettivi e modalità di partecipazione. È possibile registrarsi e seguire l’evento. Il webinar sarà anche in diretta Facebook sulla pagina del Telefono Verde Malattie Rare.

Il progetto offre una grande opportunità per diffondere idee e soluzioni nuove che siano di supporto in tanti ambiti della vita quotidiana con la malattia: mobilità (es. strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche); autonomia e strategie per provvedere a necessità quotidiane; comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app); abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento); sport e tempo libero; gestione delle emozioni (es. gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività); strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.

Un Comitato Scientifico multidisciplinare composto da cittadini, pazienti e professionisti della salute seleziona i contributi che vengono pubblicati sul sito e amplificati attraverso tutti i canali dell’ISS. Cinque contributi saranno anche scelti per diventare dei video.

Nelle malattie rare, in cui spesso mancano conoscenze o soluzioni terapeutiche, i social media possono diventare veicolo di false illusioni o interpretazioni distorte. Al contrario, possono facilitare la condivisione di esperienze e soluzioni positive, che hanno avuto un impatto importante sul miglioramento della qualità di vita delle persone.

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