Inizia con un lungo articolo a firma di Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, il numero 24 di RaraMente, la Newsletter dedicata alle Malattie Rare.” “Il Testo Unico sulle malattie rare è finalmente Legge di Stato – scrive Brusaferro -. Nel corso di un iter durato tre anni e mezzo – di cui due attraversati, anzi ‘complicati’ da una pandemia che tutti ha messo alla prova ma che ha disorientato i pazienti rari più di altri – la collaborazione trasversale tra forze parlamentari, istituzioni e associazioni di pazienti, in nome di un bene maggiore e comune, ha dato i suoi frutti.

Frutti che certamente ora devono maturare nel quotidiano delle persone, ossia concretizzarsi in termini di vero accesso alle cure, disponibilità dei farmaci, inclusione scolastica, sociale e lavorativa. Si parte, però, per la prima volta, da solide fondamenta”.

 

RaraMente è una pubblicazione quindicinale, nata dalla cooperazione tra ISS e Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO FIRM onlus), per offrire un panorama aggiornato sui principali fatti inerenti le mattie rare in Italia e nel mondo, notizie relative alle associazioni e alla ricerca, e informazioni sugli eventi organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità, dalle associazioni e da tutti gli attori coinvolti nella community delle malattie rare.

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