“Nel momento in cui la pandemia da Covid-19 mette in discussione l’assetto corrente del SSN e dei sistemi di salute, appare necessario sviluppare un pensiero e un insieme di proposte capaci di incidere sulle pratiche di cura quotidiana, sia nei territori sia nelle istituzioni ospedaliere, per rilanciare un nuovo patto di cura fra popolazione e professionisti della salute”: con questo intento, nasce “Cambiare le relazioni di cura nelle organizzazioni sanitarie: Ricerche, progetti, esperienze”, a cura di Vincenzo Alastra, Micol Bronzini e Marco Ingrosso.
Appuntamento il 6 e 7 febbraio con la 15ma Conferenza ICORD, dedicata alle “Terapie geniche e cellulari: speranza e realtà dei progressi nella medicina rigenerativa. Un partenariato comunitario per ampliare l’accesso alle terapie geniche e cellulari” (Gene and Cell Therapies: Hope and Realities of Advances in Regenerative Medicine. un partenariato comunitario per ampliare l’accesso alle terapie geniche e cellulari).
I lavori si apriranno lunedì 6 febbraio alle ore 13:45 con il benvenuto di Domenica Taruscio, Presidente dell’ICORD e del Centro Nazionale per le Malattie Rare ISS, e proseguiranno, attraverso 6 sessioni dedicate, fino alle ore 17 di martedì 7 febbraio. Continue reading
Appuntamento a Bologna il 10 e 11 marzo con il Congresso Internazionale Interassociativo 2023 promosso su iniziativa della Società Italiana di Telemedicina (SIT), che ha coinvolto numerose Società Scientifiche, del Terzo Settore, di Cittadini e di Pazienti, Fondazioni ed Enti Nazionali e Internazionali di Ricerca.
L’intento del Congresso è quello di delineare nuove strategie scientifiche e nuove formule organizzative che consentano di applicare le più moderne tecnologie di informazione e comunicazione al settore della sanità e della tutela della salute, efficacemente e senza effetti negativi, e di farlo al più presto, viste le criticità del tempo presente. Questo processo si fonda su una nuova definizione e visione di telemedicina, che parte dai bisogni del malato e del cittadino e prevede la collaborazione di tutti gli attori della sanità. Continue reading
Un progetto ambizioso e articolato, quello che da anni porta avanti Sandra Pierpaoli, psicologa, psicoterapeuta e artiterapeuta, che da sempre ha creduto nell’importanza della creatività come risorsa e metodologia di cura. Un concetto che negli ultimi anni, con la maggiore diffusione in ambito sanitario dell’umanizzazione delle cure, ha coinvolto sempre più esperti e professionisti della salute e del benessere. L’esperienza del Covid-19 ha poi rappresentato un considerevole aumento delle prestazioni e degli eventi erogati attraverso gli strumenti online. Da qui nasce l’incontro della Drammaterapia Integrata, una metodologia ampiamente sperimentata dall’autrice in percorsi e laboratori in presenza, con il digitale : una sfida non indifferente, vista la centralità del coinvolgimento corporeo ed emozionale. In questo libro, Sandra Pierpaoli racconta e descrive una specifica metodologia di osservazione nella ricerca effettuata in occasione di studi pilota con pazienti oncologici, nelle malattie reumatologiche e rare, e nella procreazione medicalmente assistita. Continue reading
Appuntamento mercoledì 7 dicembre a partire dalle 17 con il Webinar di Scienza Partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare. L’occasione è dedicata alla presentazione di 6 nuovi progetti proposti, che verranno presentati dagli stessi autori.
Moderano Domenica Taruscio, già Direttore Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), Istituto Superiore di Sanità (ISS) e Ketty Vaccaro, Responsabile Area salute e welfare Fondazione Censis – Presidente del Comitato Scientifico del Progetto Scienza Partecipata Continue reading
C’è tempo fino al 1 dicembre per partecipare alla XV edizione de Il Volo di Pegaso, concorso letterario, artistico e musicale dedicato alle malattie rare. L’edizione 2022 ha come tema “La Pace”, valore prezioso di difesa e promozione dei diritti umani, di cui si comprende l’importanza solo quando viene a mancare, come in questo tragico momento storico.
Le opere in concorso per la XV edizione dovranno essere ispirate al tema della pace lasciando spazio a esperienze di vita, riflessioni e pensieri correlati al mondo delle malattie rare.
Una soluzione diagnostica digitale per lo screening e il monitoraggio della carenza di ferro e dell’anemia nelle donne e nei loro bambini; un software all’avanguardia che offre servizi più veloci, vicini e meno costosi ai pazienti, indipendentemente dalla distanza con il medico o l’istituzione sanitaria; un servizio di terapia del Parkinson che affronta i sintomi di mobilità, linguaggio e destrezza della malattia.
Sono queste le soluzioni digitali innovative vincitrici degli European Patient Digital Health Awads 2022, organizzati da MSD in collaborazione con Digital Health Academy e Allied for Startups. Continue reading
Le buone pratiche rappresentano una risorsa importante per sopperire la mancanza di disponibilità. Nel caso delle malattie rare, possono divenire determinanti nella messa a punto di soluzioni e strumenti utili ad agevolare la vita quotidiana.
Per questo, l’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero della Salute hanno lanciato il BandoScienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare. Continue reading
Prorogato al 1 dicembre 2022 il termine per partecipare alla XV edizione de Il Volo di Pegaso,il concorso letterario, artistico e musicale ideato da Domenica Taruscio e promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Il Concorso ha un duplice obiettivo: fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari coinvolti; promuovere la conoscenza del complesso mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione della salute.
L’edizione 2022 ha come tema “La Pace”, valore prezioso di difesa e promozione dei diritti umani, di cui si comprende l’importanza solo quando viene a mancare, come in questo tragico momento storico. Continue reading
Sono stati pubblicati i primi contributi inviati al progetto “Scienza Partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”. I Membri del Comitato Scientifico, presieduto da Ketty Vaccaro, hanno iniziato la valutazione dei progetti pervenuti da parte Associazioni di pazienti, pazienti, caregiver e altri.
La valutazione segue i criteri espressi nel Bando. I progetti che hanno già ottenuto l’assenso della maggioranza sono stati pubblicati sul sito. Continue reading