Paziente esperto? Ė tempo di una nuova scienza per il coinvolgimento delle persone

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Più voci, più rappresentative, più scientifiche, per fotografare tutta l’esperienza di vita e convivenza con la malattia dei pazienti, sia quelli informati e formati, sia dei meno esperti, perché saranno proprio loro a essere punto chiave della ricerca d’eccellenza. Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca non dovrebbe essere solo un esercizio scientifico, ma una pratica integrata che riflette la diversità delle loro esperienze, contribuendo così a un progresso significativo nella scienza e nella salute.


A lanciare questo appello verso una rivoluzione nell’approccio al coinvolgimento dei pazienti nella ricerca scientifica è Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), insieme a Usman Khan dell’Istituto di Politiche Sanitarie di Lovanio e a Guendalina Graffigna Direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB (Consumer, Food and Health Engagement Research Center) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore.
Impegnati da anni nell’applicazione di modelli di Ricerca Innovazione Responsabile, nella psicologia e negli aspetti di sanità pubblica legati al coinvolgimento dei pazienti nella ricerca ritornano a discutere sul valore dei pazienti nell’intero processo di ricerca in un articolo commento a una riflessione proposta da Dawn P. Richards della University of British Columbia e collaboratori.
In una pubblicazione scientifica prestigiosa, il frutto del loro lavoro, diffuso su Research Involvement and Engagement, si parla proprio dei rischi connessi al patient engagement. Perché sebbene si sottolineino spesso i benefici dell’inclusione del paziente nella ricerca – dall’assistenza nel reclutamento per le sperimentazioni allo sviluppo di nuove terapie e alla definizione degli obiettivi di ricerca – spesso non si ottimizza davvero il loro contributo.
In altre parole, a differenza di ciò che è ormai pratica comune coinvolgere pazienti esperti nell’attività dei ricercatori, Zaratin, Khan e Graffigna sostengono che bisogna rivedere questa pratica di collaborare solo con “pazienti esperti”, superandola. Spiegano semmai come sia necessario impegnarsi nel promuovere un’ampia inclusione di tutte le forme di conoscenza esperienziale dei pazienti nel processo di ricerca e salute. Poiché la scienza ha bisogno di tutti i pazienti disposti a condividere la propria esperienza di malattia, indipendentemente dalla conoscenza dei meccanismi della ricerca.

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