Tag Archives: malattie rare

Arte e Scienza per le malattie rare: il 19 febbraio presso l’ISS convegno e premiazione del contest “RARE REELS”

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Il 19 febbraio 2026, presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, si terrà il convegno “Arte e Scienza per le malattie rare”. L’evento dove arte e scienza si incontrano per parlare di malattie rare con e per i giovani e le associazioni di pazienti.

Durante il convegno si svolgerà anche la premiazione della nuova edizione del contest “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, il concorso promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Agenzia Italiana per la Gioventù, EGInA e il network della Creative Skills Week.

Tra i giurati del concorso e partecipanti al convegno anche Cristina Cenci, founder Digital Narrative Medicine.

I vincitori saranno proclamati e premiati nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day, con:

  • un giorno da ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità: con visita al Museo ISS e attività per scoprire come promuovere la salute coniugando arti e scienze, quali sono le basi neurobiologiche dello stress, come utilizzare l’intelligenza artificiale per analizzare i dati per la scienza;
  • quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2026 (SHU2026) che avrà luogo dal 2 al 5 luglio 2026 in Umbria;
  • un’esperienza culturale (concerti, spettacoli teatrali, eventi) legata al Premio UNIAMO;
  • AIG Special Prize, che regala l’opportunità di partecipare a una iniziativa europea organizzata dall’Agenzia Italiana per la Gioventù;
  • CSW Special Prize, a cura del network della Creative Skills Week, sarà svelato il giorno della premiazione.

Scopri il programma e iscriviti gratuitamente a questo link (posti limitati).

Per ulteriori informazioni, è possibile inviare una e-mail a health.humanities@iss.it

Rare Diseases Day: Iss e Uniamo celebrano la Giornata fra intelligenza artificiale e ‘Rare Reels’

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Oltre 35mila segnalazioni di nuove diagnosi nel 2022, più di 5400 chiamate al Numero Verde
Dall’uso dell’intelligenza artificiale per aiutare i pazienti ai dati delle segnalazioni al Registro Nazionale, agli aspetti legati alla nutrizione alle attività sullo screening neonatale esteso, senza dimenticare il contributo che le ‘health humanities’, che uniscono la scienza medica alle arti e alle scienze umanistiche per creare una visione più completa della salute, possono dare alle persone che vivono con la malattia. Sono solo alcuni dei temi trattati oggi durante il Convegno “Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO per la giornata per le malattie rare” organizzato dall’Iss e dalla Federazione delle associazioni di pazienti in vista della giornata mondiale che si celebra il 29 febbraio. Durante l’evento sono stati annunciati anche i vincitori del concorso ‘Rare Reels, organizzato da ISS, UNIAMO, Agenzia Italiana Gioventù e All Digital per sensibilizzare i più giovani sul tema
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“what AI feel”: campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna

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Ha preso il via la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Sobi sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna. L’Intelligenza Artificiale dà forma con le immagini al vissuto delle persone con EPN: una ‘traduzione’ innovativa delle parole e sensazioni di chi vive con questa malattia ematologica ultra-rara.

Quante volte non riusciamo a comunicare come ci sentiamo? A volte è molto difficile trovare le parole giuste per spiegare le nostre sensazioni; altre volte si ha il timore che gli altri non capiscano fino in fondo. Spesso le persone che convivono con una malattia affermano di non essere in grado di descrivere esattamente la loro condizione. E questo è ancora più vero per chi ha una malattia rara, i cui sintomi e segni sono spesso sconosciuti.

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Malattie rare: scienza partecipata, quando cittadini e pazienti inventano soluzioni per migliorare la vita di malati e caregiver

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Presentati il 27 febbraio a Roma quattro dei 30 progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara, realizzati da cittadini o pazienti, finora pubblicati su una specifica piattaforma. Si tratta di “Mano Moka”, “Stomycraft”, “Like your Home”, “RadioAidel22”. Il presidente Iss Silvio Brusaferro: “Così si innesca un circolo virtuoso tra cittadini e istituzioni”

Sono 30 i progetti finora pubblicati sul sito www.scienzapartecipata.it nell’ambito della call “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara”, promossa dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto superiore di sanità (Iss) e finanziata dal ministero della Salute. Quattro sono stati presentati il 27 febbraio a Roma, alla vigilia del Rare Disease Day 2023, nel corso di un convegno co-organizzato dal Cnmr e da Uniamo – Federazione italiana malattie rare  , svoltosi nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani.

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Rare Disease Day 2023, il CNMR partecipa alla Giornata con i progetti di Scienza partecipata e di Scienza e Arte

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Si svolgono nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani  due eventi organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e con il Ministero della Salute, per il prossimo 27 febbraio 2023, in occasione del XVI Rare Disease Day: “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” e “Scienza e Arte insieme per le Malattie Rare”. Nel corso del convegno si svolgerà la cerimonia di premiazione della XV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, che quest’anno ha come filo conduttore il tema della pace.

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15ma Conferenza ICORD dedicata alle terapie geniche e cellulari. Appuntamento (online) il 6 e 7 febbraio

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Appuntamento il 6 e 7 febbraio con la 15ma Conferenza ICORD, dedicata alle “Terapie geniche e cellulari: speranza e realtà dei progressi nella medicina rigenerativa. Un partenariato comunitario per ampliare l’accesso alle terapie geniche e cellulari” (Gene and Cell Therapies: Hope and Realities of Advances in Regenerative Medicine. un partenariato comunitario per ampliare l’accesso alle terapie geniche e cellulari).

I lavori si apriranno lunedì 6 febbraio alle ore 13:45 con il benvenuto di Domenica Taruscio, Presidente dell’ICORD e del Centro Nazionale per le Malattie Rare ISS, e proseguiranno, attraverso 6 sessioni dedicate, fino alle ore 17 di martedì 7 febbraio. Continue reading

Webinar Scienza Partecipata, la presentazione dei nuovi progetti

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Appuntamento mercoledì 7 dicembre a partire dalle 17 con il Webinar di Scienza Partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare. L’occasione è dedicata alla presentazione di 6 nuovi progetti proposti, che verranno presentati dagli stessi autori.

Moderano Domenica Taruscio, già Direttore Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), Istituto Superiore di Sanità (ISS) e Ketty Vaccaro, Responsabile Area salute e welfare Fondazione Censis – Presidente del Comitato Scientifico del Progetto Scienza Partecipata Continue reading

Fino al 1 dicembre per partecipare al Concorso Il Volo Di Pegaso

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C’è tempo fino al 1 dicembre per partecipare alla XV edizione de Il Volo di Pegaso, concorso letterario, artistico e musicale dedicato alle malattie rare.  L’edizione 2022 ha come tema “La Pace”, valore prezioso di difesa e promozione dei diritti umani, di cui si comprende l’importanza solo quando viene a mancare, come in questo tragico momento storico.

Le opere in concorso per la XV edizione dovranno essere ispirate al tema della pace lasciando spazio a esperienze di vita, riflessioni e pensieri correlati al mondo delle malattie rare.

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Scienza Partecipata: online i primi progetti per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare

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Le buone pratiche rappresentano una risorsa importante per sopperire la mancanza di disponibilità. Nel caso delle malattie rare, possono divenire determinanti nella messa a punto di soluzioni e strumenti utili ad agevolare la vita quotidiana.

Per questo, l’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero della Salute hanno lanciato il BandoScienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare. Continue reading

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Elliott, The Dallas fresh, Found the going tough until late in to fourth quarter. Well later, The NFL leading rusher with the non-stop churning legs buried Pittsburgh. His first landing, A 14 yard dash down the best sideline, This Cowboys up 29 24 Kwon Alexander jersey. Patriots coach Bill Belichick said all three players would be assessed, But chiefly referred to Mayo injury as little bittersweet. Brady is two 300 yard passing games shy of complementing Brett Favre total. It has also been Brady 16th career game with four or more touchdowns and no interceptions. Provide much more competitive than it was out there, Belichick thought. Give to them credit, They did a bit more than we did tonight. We got to do a more satisfactory job, But I not implementing anything away from them reggie nelson jersey. A sixth year NFC snug end, Granted anonymity in order to speak freely regarding the subject, Said that short arming passes or seeking safe haven out of bounds to reduce contact happens the time and someone says they lying. Vikings attacking lineman Jeremiah Sirles calls it smart football. The person in Year 8 or 9, And you running down the part time, But(Seattle Seahawks cover) Kam Chancellor racing at you, What those extra 2 yards investing in a just stepping out of bounds and avoiding a huge collision? Sirles stated.I explain to you this I a black man, As well as, You are sure that, Colin Kaepernick, He not schokohrrutige, Okay? Harrison understood. Cannot determine what I face and what other young black men and black people face or people of color face on an every single[day] Agreement rashad jennings jersey. Birth sister is white, And he was applied and raised by white parents.. I felt it would definitely be a public safety issue we would cancel it, But at this moment I think we be fine for tomorrow custom chiefs jersey. You about to attend the parade, Mayor Walsh said to leave early and have plenty of travel time. Law enforcement will be enforcing this rule devante parker jersey..